نيكولا أميكو متلازمة توتر الحبل الشوكي. نزول الجزء السفلي من المخيخ (أرنولد شياري )، تكهف النخاع مجهول السبب

Published by ICSEB at 7 diciembre, 2017

تحديث شهادة نيكولاس أميكو
21/06/2017

صور الرنين المغناطيسي الخاصة بنيكولاس

قبل إجراء عملية قطع الفيلوم تيرمينالي

بعد إجراء عملية قطع الفيلوم تيرمينالي
 

يشير تقرير آخر تصوير الرنين التي اجريت للمريض أنه: “حاليا هناك تراجع واضح في تجويف تكهف النخاع الصغير بين الفقرة العنقية السادسة و الفقرة الصدرية الأولى

تاريخ العملية: 5/7/2012

مرحبا، إسمي نيكولا، أبلغ من العمر ست سنوات و أعيش في ميلان

في عمر الثلاث سنوات إكتشفوا إصابتي بمرض نادر، أرنولد كياري النوع الأول و تكهف النخاع

بعد معرفتهم بمرضي، إنهار أبواي تماما، ثم قاموا بأخذي إلى عدة أطباء و إتصلوا بآخرين عبر الهاتف و عبر الإيميل، إلخ. و كلهم أجمعوا على أنه علي إجراء عملية قطع جزء من القحف، و أنه الحل الوحيد لحالتي المرضية. غير أن والداي لم يستسلما و قررا البحث عن علاج آخر

بعد فترة، تعرفا إلى معهد كياري برشلونة و أخذاني لإجراء فحص حيث قرر الدكتور رويو أنني مرشح لإجراء عملية قطع الخيط الإنتهائي (الفيلوم تيرمينالي)

لا بد من الاعتراف بأن والدتي كانت متشككة في البداية، لم تقتنع أن العملية ستكون مفيدة لحالتي، لذلك قررت الاتصال بالعديد من المرضى الإيطاليين ممن خضعوا لعملية

بعد التحدث مع الكثير منهم، قرر والداي أن أجري العملية الجراحية في 5 يوليو / تموز 2012

دخلت المستشفى في الليلة السابقة من العملية و في الساعة العاشرة صباحا أخذوني إلى غرفة العمليات؛ بكيت هناك كثيرا لأنني لم أرد أن أترك والداي. العملية لم تدم غير ساعة من الوقت و إستطعت العودة إلى حضنهم من جديد

بعد فترة، شعرت بتحسن في العديد من الأعراض: لم أعد أتبول في الفراش، لم أعد أسقط من السرير، و تراجعت الكوابيس التي كنت أراها خلال الليل و تحسنت نبرة صوتي

أنا أعيش حياة عادية اليوم، أذهب إى المدرسة، ألعب كرة القدم و لا أقف أبدا، فأنا أركض طوال الوقت و ألعب مع أختي

في 13/03/2015 قمت بإجراء صور رنين مغناطيسي للمراجعة الطبية بعد سنة من العملية، و ظهر حسب الصور أن حالتي لم تتفاقم و أتمنى أن أستمر هكذا

في 1 يوليو / تموز 2015 ذهبت إلى المراجعة الطبية حيث ظهر للأطباء أن الإنعكاسات في ذراعي الأيمن لا تتجاوب، و هو بسبب تكهف النخاع، غير أنهم لم يستطيعوا معرفة منذ متى و أنا أعاني من ذلك لأنني لم أتركهم يفحصوننى قبل العملية. المهم هو أنني أشعر أني بصحة جيدة كأي طفل يبلغ 7 سنوات

الآن أشكر الدكتور رويو و السيدة جويا لويى و كل الفريق على مجهودهم المهني و حفاوتهم

أكرر شكري الخاص للدكتور رويو، هذا الرجل العظيم و الطبيب الناجح الذي صخر كل حياته لدراسة هذا المرض حتى يستطيع المرضى مثلي عيش حياتهم بشكل طبيعي

و أخيرا أتوجه إليكم أنتم المرضى: لا تفقدوا الأمل، قاوموا المرض، لأنه فقط مع الإرادة و العزيمة تستطيعون التقدم و لا تتخلوا عن الإبتسامة لأن الحياة جميلة و هي حياة واحدة و عليكم الإستمتاع بها

مع السلامة جميعا

نيكولا اميكو

:لأي معلومات تحتاجونها يمكنكم الإتصال بأمي إلينا على هذا الرقم

+39327/1887662